Danas se obilježava Svjetski dan osoba sa Downovim sindromom. Cilj obilježavanja je upoznati svijet s ovim poremećajem i pri tome potaknuti ljude da više poštuju prava ljudi sa Downovim sindromom. Upravo zato je prije nekoliko mjeseci u Širokom Brijegu osnovana Udruga Down sindrom Suncokreti. Na njezinom čelu je Anamarija Soldo koja i sama ima Anđu, dvoipolgodišnju djevojčicu s Downovim sindromom.
Udruga Suncokreti s ciljem podizanja svijesti i jednakopravnosti
Ideja osnivanja udruge počela je upravo od roditelja djece koja imaju sindrom Down. „Udruga Suncokreti nastala je krajem 2022 . godine na jednoj kavi i to sasvim slučajno. Jedna Dragana, majka dječaka s Downowim sindromom i ja smo sjedile na jednoj kavi i planirale aktivnosti vezane za mjesec listopad, dakle mjeseca mogućnosti osoba s Downovim sindromom. Tada smo došle na ideju da sve planirane aktivnosti radimo preko udruge, odmah smo krenule i registrirale udrugu za razinu cijele naše županije“, kazala nam je Anamarija Soldo, predsjednica Udruge Down sindrom Suncokreti. Udruga do sada broji sedam osoba koje imaju Down sindrom, prostorije su u sklopu centra Marija naša nada u Širokom Brijegu. „Nismo ograničeni samo na Široki Brijeg, već pozivamo i roditelje iz cijele županije koji imaju dijete s Downowim sindromom da nam se pridruže“, kazala nam je Anamarija Soldo.
Razlog osnivanja udruge, ali i njezin cilj je zapravo jednostavan. „Naš prvi cilj je senzibilirati naše društvo za osobe s Down sindromom. Ako išta želimo promjeniti za njih, prvo moramo promjeniti svijest ljudi, pa tek onda raditi i na ostalome. Naš konačni cilj je da osobe s Downovim sindromom postanu ravnopravni članovi društva. Sve dok to ne postignemo u svim sferama društva mi nećemo stati“, kazala je Anamarija.
Anamarija i Anđa
I Anamarija je majka djeteta s Downovim sindromom. Ona ima Anđu kojoj su dvije i pol godine i koja, kao i baš svako dijete je ukras svijeta, društva, ali i njihove obitelji. „Nezahvalno je pričati o svom djetetu jer tu smo uvijek subjektivni. Anđa je predivna, ona je stvarno dijete sunca. Nitko ne može ostati ravnodušan u njezinu društvu“, kazuje nam Anamarija puna srca o svojoj Anđi.
Ako ćemo gledati ljudskim očima, sigurno nije bilo lako čuti vijest da će Anđa biti baš ona s Down sindromom. „To je bio šok. Svi mi imamo u glavi prikaz savršenog djeteta kojega želimo dobiti. O Down sindromu ništa nisam znala. Znala sam da imaju karakterističan izgled, znala sam za mentalne poteškoće, ali nisam recimo znala da mogu imati i druge zdravstvene teškoće. Prvo je kod mene bio strah i panika. Danas kada gledam unazad, vidim da me je više mučio strah od nepoznatog. Ni u jednom trenutku nisam pomislila da mi je žao što sam rodila dijete s Down sindromom“, sjeća se Anamarija svojih prvih trenutaka spoznaje da je Anđa malo drugačija.
No, nije dugo trebalo da se vijest „slegne“ i da se krene s životom kojega je sada dio i dijete s Down sindromom. „Jako mi je kratko trebalo da se priberem. Ja sam tip koji želi odmah djelovati, napraviti što više za svoje dijete, tako da je Anđa već uključena u dosta programa“, govori nam Anamarija kojoj su pak njezini roditelji najveća podrška.
Govoreći pak o izazovima, Anamarija kaže da još prave teškoće nije osjetila. „Anđa ima tek dvije i pol godine i mislim da se još naš život previše ne razlikuje od djece urednog razvoja. Ona je prošla kroz sve faze razvoja, ali je to išlo sve sporije. Mislim da ćemo značajnije poteškoće dobiti s upisom u vrtić, školu. Mislim da nam tek tada slijede pravi izazovi. Mi još veliku težinu nismo osjetili. Anđa je meni jedino dijete, tako da sam se ja potpuno prilagodila njezinom tempu i terapijama. Ona je super, hvala Bogu napreduje. Dosta je jaka kognitivno, malo zaostaje motorički i s govorom što zapravo za ovu djecu ništa nije neuobičajno“, objašnjava nam Anamarija i dodaje da je Anđa uključena na fizikalnu terapiju, radnu terapiju i logopeda, te kod kuće u jedan program iz Zagreba.
Sustav treba upoznati
Govoreći pak o sustavu i njegovom interesu da se bavi s problemima s kojima se susreće ova populacija, Anamarija je zanimljivo istaknula da svi mi imamo običaj kriviti sustav za neaktivnost, a da se zapravo vrlo često nismo potrudili upoznati sustav s bilo kojim problemom koji nas muči. „Nekako svi mislimo da sustav nije zainteresiran. No, ja bih rekla da sustav ne zna kako pomoći našoj djeci. Zato smo i osnovali udrugu, da ih upoznamo s našim potrebama i s potrebama naše djece. Mi ćemo raditi na obrazovanju, ranoj intervenciji... Idemo korak po korak. Sustav ćemo pomalo upoznavati s našim aktivnostima“, istaknula je Anamarija.
Prije sustava, Anamarija bi htjela promjeniti svijest ljudi – da djecu s teškoćama u razvoju i njihove roditelej ne gledaju sa saželjenjem. „Jedna mama je neki dan lijepo rekla: kad imaš dijete s teškoćama, ponekad je teško, a ponekad preteško. No, mi ne želimo da nas ljudi sažalijevaju. Mi želimo da u našoj djeci prepoznaju potencijal i činjenicu da mogu jako puno toga“, zaključila je Anamarija Soldo, predsjednica Udruge Down sindrom Suncokreti.
Radioposusje.ba (Z. Pišković)
