Svjetski dan osoba s Down sindromom obilježava se danas, 21. ožujka. Down sindrom je najčešća kromosomopatija koja se javlja kod ljudi, a prema podacima, svako 650 dijete rađa se s kromosomom viška. Datum obilježavanja ovog dana simbolizira tri reprodukcije 21. kromosoma (trisomija), što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom. Obilježavanjem Svjetskog dana sindroma Down želimo približiti osobe s ovim sindromom i pri tomu potaknuti ljude za veće poštivanje njihovih prava. Baš zato i mi danas donosimo priču o dječaku sa sindromom Down. Donosimo priču o Nikoli.
Nikola je dijete s sindromom Down. Rođen prije devet godina s kromosomom viška, danas uspješno pohađa drugi razred Osnovne škole Ivana Mažuranića u Posušju. Njegovo rođenje, njegovim roditeljima donijelo je mnoštvo pitanja. Sve što su znali je ono što jedna prosječna osoba zna o sindromu Down, a to je da je riječ o kromosomu viška kazala nam je Nikolina mama Maja Dragoja. „To je bio šok za cijelu obitelj. Sve što sam znala o sindromu Down to je bilo da je to kromosom viška. Doktori su govorili da će kasniti u razvoju, govoru, hranjenu, hodanju i svemu ostalome. Mene je bilo strah da neću kao majka shvatit njegove potrebe. Ali evo, s vremenom je taj strah nestao. Uz puno puno rada, truda i odricanja, u početku je to bio izazov za sve nas, ali mi smo shvatili da je Nikola veliki dar od Boga i hrabro smo krenuli naprijed. Mi se trudimo da Nikola ima ispunjen život i uz sve njegove terapije i ljude koje rade s njim vidim da smo na dobrom putu. Puno smo postigli s njim. On je sretan i zadovoljan, prihvaćen i to je ono najvažnije“, kazala nam je Maja.
Obrazovanje djeteta s teškoćama u razvoju – ključna je suradnja
Uz mnogobrojne izazove koje nosi djete s teškoćama u razvoju, škola i obrazovanje je definitivno jedan od većih. Škola predstavlja prvu stepenicu onoga što svi želimo jednog dana za svoju djecu – a to je kruh u ruci. „Nikola je išao najprije u vrtić i dobro ga prihvatio. Kad je krenuo u školu, ja sam imala veliki strah kako će to sve izgledati. No, dobili smo učiteljicu i asistenticu koje su ga prihvatili i hvala Bogu na tome jer se trude raditi s njim i baš smo zadovoljni. Nikola voli školu i jedva čeka ići u školu“, kazala je Maja.
Ključna je suradnja i prihvaćanje djeteta s poteškoćama u razvoju u školi. U Nikolinom slučaju, podrške ne nedostaje ni od učiteljice, ni od asistentice, a ni od prijatelja iz razreda, kazala nam je Nikolina učiteljica Ljiljana Pirić. „U početku sam krenula od onoga što je zajedničko svakom djetetu, a to je da je svako dijete dobro, razigrano, veselo, da svi žele ići u školu, da su svi željni znanja, novih spoznaja. No, onda sam i krenula od toga da su sva djeca različita, od najjednostavnijeg da netko bolje čita, netko bolje crta, netko bolje piše. Iako je Nikola jedno jako otvoreno dijete i prihvaća druge. Na početku sam pristupila vrlo pažljivo i birala riječi jer njegova mogućnost razumijevanja je dosta veća od mogućnosti izražavanja što je znalo izazvati neke sitne probleme. No, nakon dva mjeseca upoznavanja i prilagodbe, uspjeli smo s Nikolom postaviti granice pravilnog ponašanja. No, ustrajnost i dosljednost su ključne. Uz veliko strpljenje i ponavljanja dolazimo do rezultata kako u odgojnom, tako i u obrazovnom smislu“, kazala je Nikolina učiteljica Ljiljana Pirić.
Od ove godine s Nikolinom učiteljicom i asisteticom radi i edukacijski rehabilitator Marija Galić koja je u ovom slučaju iznimno zadovoljna svim smjerovima suradnje koji, kako sada stvari stoje u Nikolinom učenju daju samo dobre rezultate. „Mislim da je ovo jedan lijep primjer suradnje, kako bi to trebalo izgledati. Učiteljica i asistent prihvaćaju sve savjete, učiteljica i ja odredimo neke kratkoročne ciljeve. Mama isto sve to prati. Sljedeći put kad dijete dođe, vidi se da je sve odrađeno kako treba i u učionici i kod kuće. Odmah je to svima vjetar u leđa svima nama, kad vidimo da dijete napreduje. Kada govorimo općenito o djeci s sindromom Down, prvo što mi padne na pamet je ljubav, a odmah iza ljubavi i tvrdoglavost. Kada pak govorimo o našem Nikoli, onda je tu i veliki smisao za humor“, kazala je Marija.
Nedostatak sustava rane intervencije
O metodama rada s djecom sa sindromom Down teško je govoriti. Svi oni su različiti i zahtijevaju potpuno individualan pristup. „Kao kod djece tipičnog razvoja kojih je u razredu dvadeset - imaju istu učiteljicu, isti pristup, isto se sa svima radi, ipak svi imaju različite rezultate i ocjene. Sve ovisi o sposobnosti djeteta. Tako je i kod djece s teškoćama u razvoju. Oni su još osjetljivija skupina, moraju se procijeniti jedan na jedan. Moraju se procijeniti jedan na jedan i na temelju toga shvatiti koje su metode za dijete najbolje što se tiče škole i akademskog postignuća. Na osnovu toga dijetu odredimo koji je najbolji način poučavanja, je li dijete vizualno ili više slušno percepira i na osnovu toga se ide dalje“, govori nam Marija.
Također, osim individualnog pristupa, uvijek je ključna i rana intervencija. „To je nedvojbeno najvažnija stvar u životu ne samo djeteta, nego i roditelja, braće i sestara i cijele obitelji. Ranom intervencijom se povećava samostalnost djeteta. Samim time što se povećava samostalnost djeteta, time više tereta spada s roditelja da se mogu posvetiti i ostaloj djeci koju imaju. Što ranije, to bolje i što se tiče akademskog postignuća kasnije, socijalnih postignuća, nekih osnovnih obrazaca ponašanja. Rana intervencija je doista ključna i nešto što bi nam trebalo biti dostupno na dlanu“, kazala nam je edukacijski rehabilitator Marija Galić.
A koliko smo osposobljeni za rane intervencije za djecu s poteškoćama u razvoju, nažalost ne možemo se baš pohvaliti. Puno zdrastvenih usluga roditeljima djece s teškoćama u razvoju nažalost, u Posušju nije dostupno. Sve one ključne tek su u Širokom Brijegu kazala nam je Nikolina mama Maja. „Što se tiče nas, mi devet godina idemo u centar „Marija naša nada“ u Široki Brijeg da bi Nikola dobio potrebne terapije. Nikola je trenutno uključen dva puta tjedno kod logopeda, jedan put tjedno kod edukacijskog rehabilitatora i jedan put tjedno kod radnog terapeuta. Kad je bio manji tu su bile fizikalne terapije i terapije senzorne integracije. Ovo bi sve iskoristila kako bi skrenula pažnju vlastima da se djeci omoguće terapije koje su im potrebne. To je najmanje što se za njih može napraviti, ali i za nas roditelje jer svi znamo koliko smo mi roditelji izloženi financijskim troškovima u ovakvim situacijama“, kazala nam je Nikolina mama Maja.
Osim tek nekih metoda rada i stručnjaka, u Posušju mi još uvijek nemamo ni kvalitetno riješene prilaze za kolica u mnogim javnim objektima. No, kako je bilo prije dvadeset godina, danas je donekle i dobro smatra edukacijski rehabilitator Marija Galić. „Ja bi se po ovom pitanju osvrnula na svoj diplomski rad koji je bio na temu o iskustvima roditelja o ranoj intervenciji u posljednjih dvadeset godina našoj općini. U istraživanju je sudjelovalo šest majki djece s teškoćama u razvoju iz naše općine. Zamislite kako je to bilo prije dvadeset godina kada su roditelji svoju djecu morali voziti po sat vremena do nekog stručnjaka ili pak puno plaćati da bi taj stručnjak došao do njih. Bilo je i jedno iskustvo majke koja je morala prodavati svoju imovinu, auto, da bi imala novac za terapije. Danas je to donekle bolje, ali nedostaje puno toga. Mi npr. danas tu kod nas nemamo ni kvalitetno riješene prilaze za kolica u mnogim objektima. Nemamo riješene te fizičke barijere, a kamoli da govorimo o nekim uslugama rane intervencije. U zdravstvu, školstvu bi trebali imati jedan osnovni tim koji se sastoji od logopeda, edukacijskog rehabilitatora i fizoterapeuta. Kao što djeca urednog razvoja imaju pravo na besplatno zdravstvo, tako i djeca s teškoćama u razvoju bi trebala imati sva ta prva besplatno. Trebala bi imati pravo na besplatnu ranu intervenciju jer je to stvarno najvažnije u njihovom životu. To bi sve roditeljima trebalo biti na dlanu u svim sustavima u našem gradu“, istaknula je Marija.
Prihvaćanje djece s teškoćama u razvoj donosi višestruke koristi cijeloj zajednici
Baš kao i u radu s djecom urednog razvoja, učiteljica Ljilja ne krije da ima težih i lakših dana i u radu s djecom s teškoćama u razvoju. No, je li nešto teško ili nije – ne smje biti ključna odluka za prihvaćanje rada s djecom s teškoćama u razvoju. Naša ljudska, a i profesionalna narav nas obvezuje da djecu s teškoćama u razvoju pod svaku cijenu uključimo u društvo. Čin je to koji svima donosi dobro smatra učiteljica Ljilja. „Inkluzija je proces promjene koji možemo početi odmah ako smo spremni i otvoreni. Osim Nikole u svom radu sam imala i druge djece s teškoćama u razvoju. Moram reći da su ta djeca uvijek bila prihvaćena u razredu, ali od drugih roditelja. Kada je u razredu dijete s teškoćama, onda je to dvostruka korist: Nikola puno uči od svojih vršnjaka i po modelu, a oni s njim su naučili poštivati drugačije, uče pomagati, uče se toplini, ljubavi i važnosti međusobnog ponašanja. Jednog dana ta će djeca odrasti u takve ljude. I mene osobno je ovo dijete promijenilo. Pokazivanje svojih emocija i mene je natjeralo na promijenim svoje poglede na svijet. Nikola je za mene nešto najljepše što mi se dogodilo u profesionalnom životu“, istaknula je učiteljica Ljilja.
Ono što možemo napraviti je poći od malih koraka. Učiniti da mi a svojoj osobnoj razini doprinesemo koliko možemo za uključivanje osoba s invaliditetom u svakodnevi život. Upravo zato, danas na Svjetski dan sindroma Down na ideju Nikoline učiteljice Ljilje u Osnovnoj školi Ivana Mažuranića se prikazuje dokumentarni film pod naslovom „Mama, imam prijatelja“ koji je nastao u OŠ Mate Lovraka u Zagrebu, a koji govori o troje djece s sindromom Down, a čiji je cilj potaknuti ljude na prihvaćanje različitosti.
Radioposusje.ba (Tekst: Z. Pišković/ G. Grubišić)
Najnovije vijesti
